Dr-maksimenko.ru

Боюсь что у меня псориаз

Личный опыт«Как я живу с псориазом»

19-летняя Варя рассказала The Village, как она работает, тусуется и встречается, несмотря на постоянные зуд и кровь на теле

Псориаз — хроническое кожное неинфекционное заболевание, природа которого еще не до конца понятна врачам. Известно только, что это наследственная болезнь, от которой в среднем страдает 3 % людей в мире. У рожденных с псориазом клетки кожи делятся быстрее, чем должны, не успевая полностью созреть. Внешне это выражается в том, что тело периодически покрывают красные или розовые высыпания, а пораженные места сильно зудят и шелушатся. Поэтому столкнувшиеся с этой болезнью часто вынуждены ходить в закрытой одежде даже в жару. The Village поговорил с 19-летней Варей Киселевой, которая в начале студенческой жизни столкнулась с псориазом, о том, как она справлялась с депрессией, меняла свой гардероб, ходила на вечеринки и планировала дальнейшую жизнь.

С чего все началось

В первый раз псориаз у меня появился летом два года назад — тогда я готовилась к ЕГЭ. На экзамены мне было плевать, но я их сдала. Прошла в университет, о котором мечтала, но не смогла попасть на бюджет, папа оплатил первые полгода обучения. А на следующий день приехала моя мама и запретила мне учиться за счет родителей. Тогда казалось, что это конец света, моя жизнь остановилась. Я получила тот лакомый кусочек, в котором, казалось, я нуждалась, а потом у меня его отняли. В итоге я пообещала вернуть все деньги и платить дальше самостоятельно, устроилась эсэмэмщиком в ювелирный магазин и постепенно вернула родителям долг.

В тот момент я заметила два маленьких красных пятна на ноге, но я еще не понимала их природу. Моя мама, у которой псориаз с 13 лет, утверждала, что это точно не он, а я даже не обращала внимания на эти пятна, потому что они выглядели как обычные ранки. Где-то упала, споткнулась и разодрала ногу — бывает. Мне не было страшно, мне было пофиг. На тот момент казалось, что есть проблемы поважнее, например как заработать денег на учебу.

А потом пятен стало больше. Я пришла к дерматологу и услышала стопроцентное «псориаз». За все время, что я болею, я заплатила врачу 1 800 рублей, только за тот первый прием. Мне прописали кучу гормональных мазей, но пользоваться я ими не стала. Псориаз — это на всю жизнь. А гормоны всю жизнь ты принимать не можешь: в какой-то момент они перестают действовать, и это становится бессмысленным. При отказе ситуация может стать еще хуже, чем было до лечения. Врачи до сих пор не знают природу псориаза — лекарства, которое бы избавило от него навсегда, просто нет.

Обострение

С обострением я справлялась народными методами. Каждый день перед сном одна и та же картина, как кадр из фильма. Я в белоснежной ванной, перед большим зеркалом, голая. У меня полностью окровавленное тело. Все зудит, а я не могу не чесать. Поливаю себя перекисью водорода и молча наблюдаю, как тело шипит и покрывается белой пеной. Мне больно, все страдания отпечатываются на лице. А потом начинается самое интересное: я обрабатываю все препаратом «АСД». Считается, что он помогает от псориаза. Изготавливается из мясокостной муки, запах протухшего мяса выворачивает наизнанку и не уходит полностью даже после душа. Кажется, что я сжигаю свое тело кислотой, настолько больно, как будто заживо горишь в аду. Я смотрю в зеркало и плачу, просто разрывает изнутри. Потом все заканчивалось, и я просто ложилась спать. А на следующий день все начиналось заново.

Тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей

Пятна появлялись не по одному. Просто в какой-то момент — раз — и ты уже весь в них. При первом обострении все дошло до того, что обе ноги от колена до щиколотки были полностью красными: пятна соединялись друг с другом и срастались в большие шелушащиеся бляшки. Самым страшным было вставать с кровати и видеть возле себя горки пепла. Я собирала по комнате кучки размером с ладонь из своей кожи. То, что ты видишь сейчас, — одна сотая того, что было тогда. Сейчас стало легче бороться с желанием расчесать все, хотя зудит постоянно. А тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей.

Одно дело — когда у тебя просто что-то болит внутри, а другое — когда ты постоянно видишь последствия своей болезни. Приходишь к друзьям, переодеваешься, а с тебя сыплется кожная пыль. Встаю с дивана, а после остается белая шелуха. Друзья отпускали комментарии в духе «блин, Варюх, опять ты тут насорила». А я понимала, что даже не могу ничего сделать. Сейчас смешно уже, а тогда было больно. Никто не хотел меня обидеть, просто они не знали, каково мне. Некоторые поначалу реагировали с отвращением: «Фу, что это?» — даже близкие. Я понимаю, что это как детская шалость такая, глупость. Дети постоянно обижают друг друга, но они просто не понимают последствий. Поэтому и здесь не нужно придавать особого значения чужим словам.

Депрессия

Депрессия — это вообще неотъемлемая составляющая псориаза. Я не ходила к психологу или терапевту. Была близка, но понимала, что мне бы не помогли эти люди. Я заранее знаю все, что они мне скажут. Конечно, прикольно кому-то высказываться, тебя слушают — за твои бабки, правда. Лишний раз вывести на слезы и покопаться в своих чувствах я могу и сама.

В детстве я часто угрожала родителям, что выброшусь из окна, но искреннее желание умереть появилось только с псориазом. Понимаешь, что ситуация безвыходная, и желаешь смерти не потому, что ты себя не любишь, а просто действительно хочется пропасть — на уровне побочного эффекта. Я просто не управляла собой, не могла остановить свои мысли. И ситуацию не исправить мороженым или встречей с друзьями — тебе просто постоянно, особенно в моменты истерики, хочется провалиться сквозь землю. Из-за псориаза закрываешься от всех. Это как панцирь. Бляшки нарастают на коже, и ты прячешься под ними. Сложно осознавать, что это твоя жизнь, когда ты экстраверт до мозга костей. Каждую неделю новые знакомые, ты постоянно среди людей, на вечеринках. И тут у тебя то, что, наоборот, прячет от социальной жизни. Очень противоречивое состояние.

Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах

Жить с псориазом

Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах. И так круглый год. Под платьем на мне обязательно плотные черные колготки. Летом так ходить очень некомфортно, поэтому платье в пол, а сверху джинсовка или куртка. Создаю видимость того, что мне просто прохладно.

Псориаз сейчас проявляется везде, даже на ладонях и лице, это заметно. Но когда люди не видят картины в целом, то не понимают, насколько все серьезно. Пара пятен пугает не так сильно, как десятки. И дело не в том, что я стесняюсь чего-то — мне насрать. Просто не хочу смущать окружающих. Особенно в метро, где люди максимально разглядывают. Я не хочу лишний раз попадать в какие-то передряги, не хочу видеть вопросительные взгляды. Я веду активный стиль жизни, люблю общение, публику и шумные тусовки, но не хочу ставить людей в неловкое положение. Мне кажется, это момент воспитания: ты проявляешь уважение к людям, их зоне комфорта. Раздеваться и ходить в непонятных пятнах кажется мне неправильным.

Я работаю в офисе личным помощником генерального директора. На работе о псориазе знают. Мы ходили обедать с коллегами и как бы между делом, будто я рассказывала, как приготовить сырники, я сказала о том, что у меня псориаз. Они отреагировали с той же простотой, с какой я это сказала. Никаких вопросов не возникло, ведь люди все взрослые и сознательные. Я могу прийти без макияжа на работу, и мои пятна видны. На руках пятна обостряются, и это тоже видно. Но ни разу никто ничего не спросил. Хотя мне очень хотелось, чтобы спросили, чтобы я могла поставить точку на этом, объяснить, что это не заразно. Мне важно, чтобы люди в окружении это знали.

Не считаю, что жизнь меня как-то обидела. Это, конечно, страшно, да, но есть болезни, которые влияют на твою жизнь сильнее, чем пятна на коже. Это тяжело психологически, в социальном плане, но я не чувствую себя замкнутым человеком. Не сижу дома, наоборот, активно тусуюсь и гуляю. Опять же потому, что есть возможность одеться закрыто, и ни у кого не возникнет вопросов. А сам ты забываешь об этом, когда не видишь. Я систематически не появлялась дома, потому что моя домашняя одежда — это шорты и футболка, и ничто не закрывает псориаз.

Первый раз и нелюбовь

Я динамо. Никогда не пыталась привлечь внимание парней, наоборот, вела себя стервозно, мне нравилось «не находить общего языка», быть противоречивой. Перед глазами были примеры девочек, которые постоянно меняли парней — это казалось ужасным.

До 19 лет у меня не было серьезных отношений. Парни, влюбленность — да, но все было весело и легко. Возникало очень много вопросов, казалось, что псориаз будет серьезным стоп-сигналом для человека. Если мне кто-то нравится, хочется сразу подвести черту: у меня псориаз, и либо мы продолжаем общение, либо, если смущает, уходи. Я говорю о том, что у меня псориаз, даже если человек еще не спросил. Все объясняется очень просто: я показываю самое жесткое очаговое место, и люди сразу замолкают. Ты не даешь человеку выбора, он просто в **** [шоке].

Когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю

Мой бывший парень потрясающий. Очень воспитанный, настоящий хороший человек. Он еще и медик, а с ними как-то проще. Им изначально все понятно, и их даже не интересует природа твоей болезни, что с тобой, насколько это безопасно. Я к нему ничего не чувствовала, просто наслаждалась вниманием к себе. Это правда, я говорила об этом в лицо, никогда не обманывала. Он всегда говорил, что я настоящая и он за это меня очень ценит. Но в любом случае, когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю.

С ним был мой первый раз. Мне кажется, что ценность девственности теряется после 18 лет — уже нет мыслей о том, что ты что-то кому-то даришь. Я поняла, что все окей, по его нереакции. Немой вопрос в его глазах: «Ты правда думаешь, что меня это беспокоит?» Наверное, я смогла это сделать потому, что мне было все равно. Я бы не расстроилась, увидев испуг на его лице. Я как будто не открывалась, именно говоря о чувствах. Когда влюбляешься, ты не можешь сделать вид, что все в порядке, если увидишь в глазах испуг или отвращение. Не можешь сыграть.

Читать еще:  Акрустал отзывы при псориазе волосистой части головы

О материнстве и любви к себе

Я всю жизнь знала о мамином псориазе, слышала какие-то истории из ее молодости. Но пока не ощутишь на себе — не поймешь. Когда оказываешься в этой шкуре, ты понимаешь, что уже никуда из нее не выберешься, потому что это как пришло, так и останется с тобой до конца жизни.

Можно уйти в продолжительную ремиссию — у мамы пятна не появлялись уже 20 лет. И она ни в чем себя не ограничивает: питается как хочет, не соблюдает никаких диет, не запрещает себе выпить небольшое количество алкоголя или выкурить сигарету, если в какой-то момент ей этого захочется. Врачи удивляются, когда она приходит на обследование и говорит, что у нее псориаз с 13 лет, а они ни одной бляшки не видят. Мне это пока не удается — все очень индивидуально. Ремиссия может произойти после беременности, от спокойного эмоционального состояния, правильного образа жизни — но нет никаких гарантий.

Я боюсь рожать. Мне страшно заводить ребенка, потому что я не хочу, чтобы он столкнулся с той проблемой, которая есть у меня. Я, допустим, смогла справиться в силу своего характера и убеждений. А что если он будет другим? Я же не смогу его переделать, внушить, что все ок, что люди с этим живут. Не факт, что я буду для него авторитетом. Конечно, я хочу детей, очень. Все равно рожу, если очень захочу. Мы же эгоисты все — это в порядке человеческого сознания.

Можно считать себя мучеником, жертвой. А можно просто принять как болезнь, с которой ты живешь, справляешься и понимаешь, что тебе это по силам. Я уверена, мы не получаем в жизни то, с чем не можем справиться. Я вот могу справиться с псориазом и справляюсь. И я ни о чем не жалею. Вообще, жалость ужасна, не нужно никого жалеть. Либо поддерживайте, либо не реагируйте вообще. От этого проще никому не становится, только больнее.

Личный опыт: я живу с псориазом

Знахарки, больницы вместо лагерей, жалость и ненависть к себе, поиски лечения и ремиссия. Наш автор Варя Семенова рассказывает, каково это жить и бороться с болезнью, которая заметна и неизлечима.

Первые пятна появились, когда мне было четыре года.

Диагноз «псориаз» поставили сразу — и отправили на пожизненный диспансерный учет к дерматологу. Бабушка в панике начала водить меня по монастырям, родители — возить к всевозможным бабкам и целителям. В КВД мне назначали длительные (и иногда весьма болезненные) курсы уколов, после которых надолго оставались синяки. Мазали жирными мазями, которые портили всю одежду и ещё пахли протухшим крабовым салатом — детям можно применять ограниченный список лекарств, многие препараты для лечения псориаза не рекомендованы до совершеннолетия.

Я была несильно против поездок по целителям. У одной из них можно было поиграть в Гарри Поттера на плейстейшн и потискать мускусную таксу. Неплохой бонус после того, как над тобой минут десять почитали заговоры с молитвами, а еще покрутили зажжённую церковную свечу и блюдце с водой. Это, кстати, популярная методика: на моей памяти ей пользовались минимум три знахарки. Думаю, не стоит говорить о том, что результат был нулевым.

Больница уже через пару лет стала ассоциироваться у меня скорее с детским лагерем, чем с принудительным лечением. Да и возможность иногда пропускать школу — огромный плюс, согласитесь. Стабильно два раза в год я ездила на море: солнце очень хорошо влияет на течение псориаза. Так что первое время я совсем не страдала.

В некотором смысле мне даже повезло — ребенку проще смириться с такими изменениями кожи, чем, например, подростку. К тому же первые несколько лет заболевание проходило в лёгкой форме — были небольшие очаги на локтях, коленях и голенях. Это не доставляло серьезных неудобств — разве что зуд под вечер и небольшие расчёсы. Их можно было принять скорее за укусы комаров, чем за дерматологическое заболевание.

Несмотря на то, что выглядела моя кожа довольно безобидно, столкновений с жестокими людьми целиком избежать не удалось.

Бывали случаи, когда на пляже родители в ужасе уводили от меня детей, не стесняясь при этом говорить: «Ты же можешь подцепить что-нибудь!» Хорошо, что мама с детства учила меня не обращать внимания на таких людей — и сама никогда не вступала в конфликты.

И хоть таких ситуаций было не очень много — добрых и понимающих людей я встречала гораздо чаще — с тех пор я подсознательно отношусь к людям с некоторой настороженностью.

В первом классе в школьной раздевалке перед физкультурой я говорила: у меня просто аллергия на шоколад, чипсы и помидоры. Когда все стали немного старше и привыкли друг к другу, объяснила, что такое псориаз. И что это заболевание абсолютно неопасно. Все отнеслись к этому спокойно. Кто-то даже по-доброму шутил, что я похожа на леопарда — ближе к ремиссии дерматолог рекомендовала обводить бляшки раствором фукорцина.

В школе был всего один неприятный случай — новенькая решила назвать меня при всех заразной. Я, скорее всего, убежала бы в слезах, если бы несколько ребят не вступились за меня и не ответили ей. Ещё один раз меня не пустили на занятия в бассейне — и неважно, что у меня была справка от педиатра. Я уже стояла у края бассейна в купальнике и шапочке, но тут меня развернули и отправили домой: «Без справки из КВД нельзя». К остальным детям никаких вопросов не было.

Некоторые доброжелатели уверяли меня и мою мать, что с первой менструацией внешние проявления псориаза могут пройти. Этого, естественно, не произошло. Наоборот, добавилось еще несколько очагов заболевания, которые начали сливаться друг с другом — и это стало для меня настоящим ударом: я и так достаточно комплексовала из-за внешности. Несмотря на постоянный уход за кожей и ежегодное стационарное лечение в КВД, бывали периоды, когда псориаз покрывал тридцать процентов моего тела. В отопительный сезон ноги усеивали кровоподтёки, голова и тело были в расчёсах (мне приходилось надевать носки на руки, чтобы не чесаться во сне), а на плечи падала перхоть.

Чтобы избежать внимания, я максимально прикрывала кожу. Носила одежду с длинным рукавом, а если надевала платье или юбку, то обязательно с плотными колготками — даже если на улице было +30. Я стыдилась показывать участки тела, пораженные псориазом, и боялась реакции окружающих — одна только мысль, что на меня будут косо смотреть, вселяла ужас. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что мои страхи были преувеличены. Вряд ли бы я стала изгоем. Но тогда по-другому думать и поступать не получалось.

Примерно в 15 лет я дошла до крайней точки отчаяния. Не знала, что делать дальше: все физические силы тратила на лечение и учебу, а психоэмоциональный ресурс — на жалость и ненависть к себе.

Из-за этого я начала неправильно оценивать свое состояние и совершать нелогичные поступки. Краткосрочные интенсивные курсы лечения (которые никогда не приводили к полной ремиссии) и попытки лечебного голодания перемежались с компульсивным перееданием запрещенных продуктов. И истериками. Таким образом я вошла в порочный круг «обострение — лечение — срыв — обострение». Но от некоторых процедур я не отказывалась никогда: ванны с ромашкой, шалфеем или морской солью 2-3 раза в неделю, детский крем или кунжутное масло ежедневно при чрезмерной сухости кожи были моими обязательными ритуалами. Курсы антигистаминных, препаратов кальция и энтеросорбентов дважды в год тоже были моими верными спутниками на протяжении многих лет. Именно это позволяло держать псориаз в узде.

Иногда мне казалось, что чем больше я на себя намажу кремов или чем чаще буду делать лечебные ванны, тем мощнее будет эффект. И тем быстрее наступит ремиссия. Это обычный самообман. Один раз это заблуждение сыграло со мной злую шутку: лёжа в больнице, я решила усилить эффект от физиотерапии (УФ-лучи) и утром перед сеансом тайно пробралась в процедурный кабинет, чтобы намазать на кожу немного дегтярной мази. На следующее утро я проснулась с огромными ожогами обеих ног — деготь вызвал обострение чувствительности к УФ-лучам, а я за свою жадность заработала крапивницу и возвращение в стационар еще на 21 день. Благодаря этому случаю я поняла, что нет смысла торопить события. Коже нужно время, чтобы восстановиться. Поэтому я сосредоточилась не на скорости и интенсивности, а на стабильности лечения.

Тем временем я всё равно пыталась жить нормальной жизнью, а о наличии у меня псориаза знали только близкие друзья. Остальным мне было проще сказать про аллергию, чем подробно объяснять, откуда все эти красные пятна и почему они шелушатся.

В общении с парнями особых проблем не было — но нельзя сказать, что псориаз вообще никак не влиял на мои отношения с противоположным полом. Он скорее беспокоил меня, чем потенциальных бойфрендов. Я боялась быть отвергнутой, а еще хуже — осмеянной. Поэтому я принимала меры предосторожности: когда понимала, что уже хорошо знакома с человеком, невзначай старалась рассказать о своей болезни и показать небольшой участок кожи с пятнами. Большинство парней не пугались. А те, кого это смущало, всё равно рано или поздно отсеивались. Сейчас я понимаю, что это даже к лучшему. А в какой-то момент по подростковой глупости я даже решила, что мне не нужны отношения: «Кому я нужна с такой кожей?»

Я становилась старше — и псориаз волновал меня меньше. В период выпускных экзаменов в школе я и не заметила, как он отошёл на второй план. Нет, очагов заболевания меньше не стало (объём даже увеличился из-за стресса и нехватки времени на уход за кожей), и зуд остался, и перхоть летела, и покрывать себя толстым слоем мазей по-прежнему надо было каждый день. Просто я сосредоточилась на других вещах — мне хотелось поскорее окончить школу.

Позже учеба в университете и работа не оставляли времени даже на здоровый сон, не говоря уже о нормальном лечении. Состояние кожи становилось хуже — и я с благоговением ждала лета, зная, что солнечные лучи помогут хотя бы частично привести кожу в удовлетворительное состояние. Страхи и сомнения по поводу моей внешности всё также были со мной — они никуда не делись.

Но я понимала: не стоит ждать, что эти страхи полностью исчезнут в один день. Этот процесс шел постепенно, год за годом. И большую роль сыграли здоровые отношения, в которых меня приняли такой, какая я есть.

С моим молодым человеком мы были знакомы достаточно давно — и сперва долгое время дружили. Он знал про псориаз и часто посещал меня в больнице, но в то время даже не представлял реальный масштаб моих проблем с кожей.

Не могу сказать, что всё с самого начала было легко и просто. Бойфренд не считал моё состояние абсолютно нормальным. Просто пытался принять это. По натуре он очень спокойный и рассудительный человек — и я старалась постепенно перенимать у него эти качества. Благодаря ему поняла: жизнь, оказывается, состоит не только из стресса и нервного напряжения. А ещё он уговорил меня отправиться к психологу. И это было одно из самых важных решений, которое я приняла.

Главной целью моей работы с психологом было снизить тревожность. На сеансах я часто плакала: вскрывались моменты, которые хотелось забыть. Процесс затянулся на год с перерывами — а не два-три месяца, как я предполагала. Параллельно я находилась в поисках подходящего наружного лечения. За много лет уже было использовано так много методов и препаратов, что на любое предложение дерматологов я отвечала: «Я это уже пробовала».

Читать еще:  Что такое ладонно подошвенный псориаз

Мой шкаф ломился от обилия аптечной косметики, всевозможных масел, индийских средств и тюбиков мази с кортикостероидами, которые я никогда не использовала до конца. Некоторые из средств я применяла всего один-два раза (иногда бывали отрицательные реакции). В итоге часть этого изобилия отдавалась подругам, часть отправлялась в мусорное ведро, а всё остальное использовалось очень редко. Перепробовав все варианты, я пришла к косметическим средствам на основе солидола: три недели терпела отсутствие какого-либо эффекта (предусмотрено инструкцией), потом все же заметила некоторые улучшения. За время лечения я уничтожила две пижамы и комплект постельного белья ( мази с солидолом жирные и оставляют следы), но оно того стоило. Дополнительно я отказалась от большинства продуктов, провоцирующих псориаз (прощайте, мои любимые бакинские помидоры) и добавила препарат на основе кальципотриола.

Консультации психолога, правильная комбинация наружных средств и общая спокойная обстановка дома — я съехала от родителей — делали свое дело. Мое состояние постепенно становилось лучше. Так я дошла до ремиссии — осталось несколько дежурных бляшек — это примерно шесть процентов от всей поверхности кожи.

Оказалось, что «та самая долгожданная ремиссия» не такая, какой я себе её всю жизнь представляла. Это правда потрясающие ощущения: видеть свою кожу чистой и гладкой, не чесаться вечерами, не оставлять чешуйки на диване. Но почему-то раньше мне казалось, что это будет как в сказках Диснея, совсем другая жизнь, а в действительности я просто смогла почувствовать себя более свободно.

На самом деле, на меня повлиял сам процесс лечения, а не его результат. Я почти разобралась со своими внутренними проблемами, вышла из кокона и начала показывать себя людям такой, какая я есть (хотя, честно говоря, на то, чтобы пройтись по городу в юбке без колготок, у меня пока не хватает уверенности в себе, но я стараюсь).

Псориаз по-прежнему накладывает отпечаток на мою жизнь: мне приходится ограничивать себя в некоторых продуктах, алкоголе, спать не менее восьми часов в день, а еще тщательно выбирать косметику — она должна иметь минимум отдушек и едва заметный аромат (за это я люблю Clinique и Weleda). Ещё стоит опасаться любой травматизации кожи, даже здоровой: может спровоцировать появление новых очагов (погуглите эффект Кёбнера). Так что я стараюсь не пользоваться скрабами и пилингами. Хотя иногда грешу — и делаю скраб на лицо.

Как вы уже поняли, я не вылечилась полностью. Псориаз в принципе неизлечим — он может быть лишь загнан в ремиссию. Часть бляшек вернулась обратно, а обострения бывают стабильно два раза в год. Ко всему прочему, псориаз перешёл и на ногти — это, конечно, не очень приятно. Но я знаю, что это поправимо. Поэтому я всё так же кипячу кастрюли с ромашкой и шалфеем. Время от времени мажу кожу сульфидными грязями и заматываю руки и ноги в пищевую пленку (потрясающий аромат серы на всю квартиру). Это уже часть моего образа жизни. Вероятно, внешние проявления псориаза будут у меня ещё много лет — а возможно, и всю жизнь. Что изменилось, так это моё отношение к болезни. Псориаз по-прежнему со мной, но я его больше не боюсь.

«Некоторые люди будут тебя бояться»: каково это — жить с псориазом

«Афиша Daily» публикует истории людей, страдающих псориазом, и объясняет, почему от этой неприятной болезни не застрахован никто.

Псориаз — это хроническое неинфекционное заболевание, которое поражает в основном кожу. Он имеет разные виды и форму, но чаще всего выглядит как красноватые бляшки с чешуйками. В зависимости от тяжести, он может покрывать как отдельные участки тела, так и весь кожный покров. Несмотря на то, что псориаз не заразен, он может причинять серьезные неудобства в повседневной жизни. Псориазом можно заболеть в любом возрасте, и до сих пор неизвестно, что провоцирует его появление.

В каждом офисе, в каждом классе, в каждом детском саду есть человек, болеющий псориазом, — об этом говорит статистика (существует статистика, согласно которой псориаз есть у 2–3% населения Земли. — Прим. ред.). Например, у меня на работе, где трудится всего 40 человек, этот диагноз у двоих сотрудников.

Когда появился псориаз, мне было 15 лет. Я заметила сыпь, но не могла понять, что это — просто красная сыпь. У меня тогда был мальчик, и в романтический момент он провел рукой по моей шее и спросил: «А это что? Это заразно?» Миф о заразности псориаза — самый распространенный, мы сталкиваемся с ним постоянно.

Люди понятия не имеют, что есть всего две заразные кожные болезни: чесотка и грибок. Но в то же время псориаз — это не просто недостаток, это серьезное заболевание, и его надо лечить.

Почти все врачи назначают гормоны, а это все равно что сажать на иглу. Гормональная терапия не предназначена для длительного применения, а поскольку псориаз — это хроническая болезнь, лечением нужно заниматься постоянно. У этих самых гормонов, то есть кортикостероидов, есть выраженный синдром отмены. И тот факт, что все врачи сажают пациентов с псориазом на кортикостероиды, ужасен. После гормональной терапии практически невозможно перейти на любую другую. Тебе сначала перестает помогать она, а потом и все остальное. Слезть с гормонов можно, но это тяжело, этому надо полностью посвятить полгода своей жизни.

Меня тоже сразу посадили на гормоны. Но сейчас я на другой поддерживающей терапии, которая, кстати, совсем недорогая по сравнению с гормональной, — это уколы витаминов. А в период обострения добавляется мазь. Такую схему лечения мне предложил уже какой-то сто тысяч пятисотый врач, который наконец оказался в себе.

Я в ремиссии три года, и у меня практически нет внешних проявлений. Могут очагово появляться бляшки — но не так, как было раньше. Мой псориаз — от легкой до среднетяжелой формы. Последний раз во время обострения у меня было поражено около 30% кожи.

В подростковом возрасте принять болезнь было страшно тяжело. Но потом я поняла, что на самом деле люди нормально к этому относятся. Они задают вопросы из-за невежества, а не потому что злые. Правда, в момент вопроса ты этого не осознаешь. Обидно, например, когда тебя спрашивают, не заразно ли это. Многие больные псориазом говорят, что это у них аллергия, и люди не вдаются в подробности, на что именно. Но, вообще, мне кажется, что задавать такие вопросы — бестактно.

У меня никогда не было помех в личной жизни из-за псориаза. Я была замужем, и развожусь я вовсе не из-за болезни. Муж меня очень поддерживал. Когда было жесткое обострение, он меня просто взял в кучу, посадил в машину и увез на море. Мне кажется, что моего мужчину больше волновало бы, если бы я любила другую музыку. Все мои молодые люди мне всегда помогали и никогда не жалели. Жалеть вообще нельзя, потому что из-за жалости человек себя вгоняет в еще более жесткую депрессию.

Обострения возникают с разной периодичностью. Тяжелая форма рецидивирует чаще, моя — бывает, что раз в год. В период обострения мое самочувствие не ухудшается в целом, ведь псориаз не влияет ни на что больше — это чисто кожное проявление и вопрос эстетики. Хотя при тяжелых формах псориаз может поражать и другие органы, но я до этого не доходила.

У нас есть свое сообщество — форум. Когда я заболела, мне было важно знать, что есть такие же люди, как я, и у них есть лицо, имя, фамилия, работа. А форум — это способ не афишировать болезнь.

Мне изначально поставили неправильный диагноз, и я целый год не лечил псориаз. Врач сказал, что у меня по коже просто пошло какое-то раздражение и посоветовал пользоваться детским кремом. За год мне стало намного хуже, потому что было упущено время. Сначала у меня были просто маленькие точки, которые в конечном счете разрослись настолько, что покрыли процентов тридцать тела. С врачами мне просто не везло.

Когда я узнал о том, что у меня псориаз, мне было 22 года. Самое главное, что я понял сначала, — это не заразно. Для меня это было очень важно, потому что я боялся заразить кого-то в семье. Но тогда я не предполагал, что сама болезнь будет такой тяжелой для меня.

Во-первых, псориаз — это очень дорого. Обычные кремы обходятся только тысяч в шесть в неделю, и это не считая таблеток. Во-вторых, эту болезнь никто до сих пор не может нормально вылечить, каждый предлагает свою методику: что-то помогает, а что-то, наоборот, только ухудшает все. Один врач, например, начал мне делать уколы, и стало гораздо хуже — настолько, что у меня 50% тела покрылось псориазом. Хорошего специалиста найти почти невозможно.

Нормального врача я до сих пор не нашел. Каждый хочет просто выбить денег. Если честно, я уже не знаю, к кому идти. На поиск врачей уходит очень много времени, хотя сейчас уже меньше, потому что я нашел некоторые вещи, которые мне помогают. Еще читаю много по этой теме, узнаю что-то новое. Потому что столько денег выкидывать на это я больше не собираюсь.

У меня тот псориаз, который не передается по наследству. Врачи говорят, что всему виной нервный срыв: у меня накапливался стресс, который я держал в себе, и из-за этого все случилось. Я специально узнавал: у нас в семье псориаза не было ни у кого.

В моем случае псориаз проявляется, как правило, на костях: руках, запястьях, коленях. Год назад псориаз развил у меня артрит. И у меня начались проблемы из-за этого тоже. Я его, вроде вылечил, но псориаз все равно влияет на это, развивает артрит.

Меня почти не берут на работу. Были работодатели, которые открыто говорили: «Мы тебя не можем взять, потому что некоторые люди будут тебя бояться». Сейчас я работаю на складе, но это по знакомству, меня друг устроил.

Мне повезло, что родители помогают. Сейчас я живу с ними, и меня спасает моя квартира, которую я сдаю. Если бы ее не было, я не представляю, как я покупал бы все эти лекарства, учитывая, что я не могу найти нормальную работу.

Когда я знакомлюсь с девушками, все происходит по-разному. Большинство все-таки относятся с пониманием к моей проблеме, но я уже устал объяснять. Обычно я говорю: «Это не заразно, все, отстань». У нас люди очень любопытные, и не было почти ни одного человека, который бы не спросил, что это. Иногда думают, что это ожог, потому что псориаз похож на ожог.

У меня нет возможности поехать на отдых, но в этом году я откладываю деньги: мы всей компанией собираемся в Крым. Кстати, врачи постоянно советуют мне переехать в другой город, в теплое место. А разве я миллионер, чтобы переезжать в теплый климат? Начинать новую жизнь очень сложно.

Болезнь приносит мне много проблем. Я бы точно добился большего, если бы у меня не было псориаза. Представьте: я жил бы в своей квартире, работал бы, ни о чем не беспокоился. А сейчас все мои мысли только о деньгах: сколько надо сюда, а сколько — туда. Поэтому я очень жалею о том, что болен. Еще иногда просто не хочется менять работу, потому что надо снова идти, испытывать стресс, объяснять людям, что это не заразно. Но я верю, что в конце концов наступит длительная ремиссия.

Читать еще:  Авен акерат крем при псориазе отзывы

Мне бы хотелось, чтобы государство оплачивало хотя бы 50% лекарств. И хотелось бы больше понимания от людей, хотя общество у нас пугливое. Когда я получил диагноз, я стал чувствовать, как на меня все смотрят. Сначала я даже летом ходил только в кофте с длинными рукавами, чтобы спрятать псориаз. А сейчас мне уже все равно, я больше не могу это скрывать, я же никому не мешаю.

Слово псориаз всех пугает, поэтому сразу скажу, что это хроническое, но не инфекционное заболевание кожи, которое сопровождается появлением красновато-розовых или ярко-розовых бляшек на коже, и они, как правило, достаточно сильно чешутся и шелушатся. Это слово даже переводится с греческого как «зуд».

У тех, кто болен псориазом, деление клеток кожи происходит в 20–30 раз быстрее, чем у обычного человека. И так как эти клетки не успевают полностью созреть, они не приобретают полноценной функции, и все это превращается в чешуйки. Внизу бляшек, на коже, идет процесс безумного размножения этих клеток, а сверху — процесс безумного шелушения. Так как это кожное заболевание, все это сопровождается иммунным ответом против собственных клеток, запускается защитный механизм, и в этом месте возникает хроническое воспаление. И это замкнутый круг.

Псориаз бывает разных видов, он также определяется тяжестью течения, локализацией и характером высыпаний. Что касается видов, то бывает обычный псориаз (в виде бляшек), каплевидный (мелкие пятнышки в виде ярко-розовых капелек), пустулезный псориаз (гнойнички не бактериальной природы), экссудативный псориаз (он мокнет), эритродермический (покрывается почти все тело сплошной коркой). Самая тяжелая форма — это когда вовлекается псориатический артрит, то есть поражаются и суставы.

Сейчас из всех видов кожных заболеваний, которые относятся к неинфекционным хроническим дерматозам, процентов десять — псориаз. Каждый десятый пациент точно приходит с псориазом.

Вся проблема псориаза заключается в том, что до сих пор не выяснено, откуда он берется. С начала XIX века, как только выявили псориаз и установили его неинфекционную природу, практически ничего не изменилось. Теории есть разные, но одной-единственной причины все равно нет — как правило, это комплекс причин. Псориаз часто проявляется на фоне стресса, когда происходит сбой в работе иммунной системы и развитие аутоиммунного ответа. Вторая теория — наследственная. Замечено, что практически у половины пациентов, страдающих псориазом, были близкие родственники с таким же заболеванием. Еще есть генетическая теория — мутации, дефекты в ДНК, но это тоже не доказано. Также есть версия, что псориаз возникает на фоне разных других заболеваний, в частности, связанных с патологиями эндокринной системы.

Псориаз проявляет себя в совершенно разном возрасте. Могу сказать, что приводят много школьников. Когда из благоприятной среды эмоциональные дети приходят в школу, их головы иногда покрываются коркой. У пожилых людей тоже ни с того ни с сего появляются эти бляшки: некоторые переживают из-за выхода на пенсию. У меня много пациентов, которые доказывают, что возраст псориаза абсолютно разный.

Вы никак не можете себя обезопасить от псориаза. Никто не знает, появится он или нет. Все врачи-дерматологи советуют увлажнять кожу, не травмировать ее — но это подходит для профилактики любых кожных заболеваний.

Несмотря на то что псориаз — хроническое заболевание, лечить его необходимо. Суть лечения псориаза сводится к тому, чтобы уменьшить обострение и сократить симптомы. В общем, сначала мы переводим псориаз в стабильную стадию, а затем стараемся перевести его в ремиссию. У меня есть пациенты, которые после обострения живут 10 лет в ремиссии и даже не вспоминают, что у них псориаз. У некоторых пациентов удается на несколько месяцев снизить проявления, а потом они появляются снова.

К каждому пациенту нужен свой подход, поэтому и виды лечения могут быть разными. Все зависит от стадии заболевания, давности, распространенности процесса, тяжести состояния. Если это эритродермическая форма, покрывающая практически все тело, то просто помазать не поможет. Поэтому иногда мы прибегаем и к кортикостероидным препаратам, которые назначаются и внутрь, и наружно. При тяжелых и упорных формах в некоторых случаях приходится прибегать к таким препаратам, как цитостатики, которые воздействуют не только на кожу, но и на другие системы организма. Мы все прекрасно понимаем риски, но, к сожалению, тяжелые формы по-другому не лечатся. В общем, это сложный процесс.

Когда стадия более легкая и такого лечения не требуются, мы ограничиваемся антигистаминными препаратами внутрь, которые снимают зуд, а также витаминами для улучшения свойств кожи. Кстати, когда состояние тяжелое, витамины только подстегивают высыпания. Все мази все равно содержат небольшое количество кортикостероидов, и для начала без них никуда. При стадии, близкой к ремиссии, полезны и мази, и витаминки, и море, и солнышко.

Иногда бывают случаи, когда у пациента всего несколько бляшек на теле — и так всю жизнь. В этом случае псориаз действительно можно не лечить. Но бывают пациенты с такими острыми формами, что само состояние не позволяет им не лечиться. Очень важно при первых же проявлениях сразу идти к врачу, ни в коем случае не начинать самостоятельное лечение и не лечиться по советам в интернете.

Я бы не сказала, что псориаз может не мешать жизни. Иногда бывает сильный зуд, который нарушает сон, а еще сложно работать на производстве, потому что бляшки на локтях лопаются. Если лечить сразу и не доводить до тяжелой формы, то дискомфорт действительно сократится. Но даже если это маленькие бляшки, которые никто не видит, сам пациент про них прекрасно знает. И, конечно, качество жизни при этом все-таки страдает. Это в любом случае отражается на самовосприятии.

7 фактов о псориазе, которые нужно знать каждому

Одни болезни имеют четкую причинно-следственную связь.

Например, не сделал прививку от клещевого энцефалита – пошел весной в лес нарвать ландышей – был укушен клещом – заболел. Все очевидно и прозрачно.

Но есть заболевания, разобраться в хитросплетениях причин и следствий которых не удается даже врачам. Не удивительно, что их происхождение нередко овеяно мифами и даже иногда откровенными спекуляциями. И одна из таких болезней – псориаз. Мы подобрали самые важные факты о нем.

1. Псориаз может возникнуть у каждого из нас в любом возрасте.

Распространенное хроническое заболевание кожи, псориаз поражает 1 из 50 человек, причем симптомы могут впервые появиться действительно в любой момент жизни.

Впрочем, чаще всего болезнь манифестирует в промежутке между 15 и 35 годами жизни, с равной вероятностью у мужчин и женщин.

На сегодня, по данным Международной федерации ассоциаций псориаза, какой-либо его формой страдает около 3% популяции. Это примерно 125 миллионов человек во всем мире [1].

2. Псориаз не заразен, и бояться пожать руку человеку, страдающему этим заболеванием, – глупо и жестоко.

Псориаз – не инфекционная болезнь. Ряд исследований свидетельствует, что он имеет аутоиммунное происхождение. Предполагается, что при псориазе иммунные Т-клетки, которые должны атаковать чужеродные организмы, по трагической ошибке нападают на здоровые клетки кожи. Это приводит к утолщению ее верхнего слоя, эпидермиса, и воспалительному процессу, проникающему вглубь, к дерме.

Аутоиммунная теория происхождения псориаза стройна и красива, однако до сих пор не найден аутоантиген, который должен запускать этот процесс [2], то есть точка над i не поставлена.

Тем не менее, очевидно: псориазом нельзя заразиться – им можно просто заболеть.

3. Зудящие псориатические бляшки непрезентабельного вида никак не связаны с гигиеной и санитарией.

Псориаз – болезнь хроническая, при которой чередуются периоды ремиссии и обострения. Возвышающиеся над поверхностью кожи зудящие бляшки, покрытые серебристыми и блестящими чешуйками, появляются спонтанно или под действием провоцирующих факторов.

Несмотря на то что в происхождении псориаза есть белые пятна, с триггерами, то есть факторами, «запускающими» очередной эпизод, все ясно. В их роли выступают различные травмы, солнечные ожоги, некоторые лекарства (бета-блокаторы, которые назначают для лечения болезней сердца и артериальной гипертензии, снижающие давление ингибиторы АПФ, противогрибковый препарат тербинафин и ряд других).

Читайте также:
Может ли защитить медицинская маска от гриппа или коронавирусной инфекции?

Кроме того, спусковым крючком обострения могут быть стресс, холодная, влажная погода, инфекции, злоупотребление алкоголем, курение. Как видим, недостаточно тщательной гигиены в перечне нет [3].

4. Псориаз не имеет ничего общего с психологическими проблемами.

Постулаты Луизы Хей и прочих «специалистов», открывающих для доверчивых граждан «психологию болезней», – чистой воды профанация.

Заболевания со сложным, не до конца изученным происхождением – благодатная почва для самовыражения народных целителей, знахарей, психологов и гадалок на кофейной гуще.

Они выдвигают самые неожиданные идеи насчет первопричин и предлагают еще более безумные способы лечения.

Луиза Хей утверждала, что псориаз будто бы развивается из-за страха быть обиженным и излечивается, если принять и одобрить себя, любимого.

Однако ни одного случая исцеления от псориаза в истории медицины зарегистрировано не было, во всяком случае пока.

И независимо ни от каких страхов и уровня самоуверенности вероятность развития заболевания увеличивается на 10%, если им болеет один родитель, и на 50%, когда страдают и мать, и отец.

5. Псориаз бывает разным.

Действительно, существует несколько подтипов заболевания, причем иногда у одного больного возникает сразу две или три формы. Чаще всего – в 80-90% случаев – развивается бляшечный псориаз.

У 30% больных встречается псориатрический артрит, при котором наряду с внешними проявлениями воспаляются суставы, а у 10% – каплевидная форма заболевания.

Известны и другие, более редкие подтипы. Все они проявляются специфическими высыпаниями, которые могут возникать на любом участке тела, и зудом, подчас мучительным. В этой пессимистичной информации при желании можно найти и обнадеживающий факт: по статистике, в 80% случаев псориаз протекает в мягкой форме, и поражения охватывают менее 3% поверхности тела [4].

6. Псориаз не лечится, но контролируется

К сожалению, Луиза Хей и прочие последователи «психологических» теорий, глубоко заблуждаются.

Однако существует довольно внушительный перечень методик, которые применяются для контроля над заболеванием.

Это и наружная терапия с помощью эмолентов, салициловой кислоты, аналогов витамина D3, и системное лечение средствами для приема внутрь (пероральными ретиноидами, иммуномодуляторами).

Хорошие результаты демонстрирует фототерапия, при которой на зону поражения воздействуют ультрафиолетовыми лучами. Чтобы достичь оптимального терапевтического ответа, часто комбинируют различные методы лечения.

7. Медицина не стоит на месте – недавно появился новый многообещающий препарат от псориаза

В 2016 году Еврокомиссия одобрила новый препарат для лечения тяжелых случаев псориаза – иксекизумаб. По данным масштабных клинических исследований, он снижал площадь поражений и степень тяжести заболевания как минимум на 75% у 82-89% пациентов уже в течение первых трех месяцев лечения. У 40% больных, принимающих препарат, была достигнута полная ремиссия.

Это очень обнадеживающие цифры, внушающие оптимизм и веру в большое будущее фармакологии XXI века [5].

1. Psoriasis is a Serious Disease Deserving Global Attention. A report by the International Federation of Psoriasis Associations.

2. World Health Organization et al. Global report on psoriasis. 2016. URL: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/204417/9789241565189_eng.pdf (дата обращения 16.02.2020).

3. Singh R. K. et al. Erythrodermic psoriasis: pathophysiology and current treatment perspectives //Psoriasis (Auckland, NZ). 2016; 6: 93.

4. Pariser DM, Bagel J, Gelfand JM, Korman NJ, Ritchlin CT, Strober BE, Van Voorhees AS, Young M, Rittenberg S, Lebwohl MG, Horn EJ; National Psoriasis Foundation. National Psoriasis Foundation clinical consensus on disease severity // Arch Dermatol. 2007 Feb; 143(2): 239-42. Abstract

5. Mease P. J. et al. Ixekizumab, an interleukin-17A specific monoclonal antibody, for the treatment of biologic-naive patients with active psoriatic arthritis: results from the 24-week randomised, double-blind, placebo-controlled and active (adalimumab)-controlled period of the phase III trial SPIRIT-P1 //Annals of the rheumatic diseases. 2017; 76

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector